得了克罗恩病会死吗
克罗恩病(CD)是一种终身性的慢些疾病,很多患者会出现各种并发症,比如消化道出血、穿孔、瘘管、梗阻等,少数患者可能合并癌变,这些并发症如果非常严重,可能会有生命危险。另外,治疗药物副作用或疾病本身导致的其他器官疾病也可能累及生命。
早在2006年,消化届著名杂志《GUT》刊登了第一篇关于CD患者的死亡率调查的文章(1),该文章调查了欧洲380例CD患者1991年到1993年诊断的CD患者10年后的死亡率,发现较正常人而言,结肠累及或发病时候炎症明显的CD患者的死亡率增加,死亡原因主要是胃肠道并发症;诊断时年龄大于40岁是独立相关因素。顺便在这里也提一下溃疡性结肠炎(UC)的这个问题,2007年,另一篇溃疡性结肠炎的研究(2)却发现溃疡性结肠炎患者死亡率较正常人无明显差异。2013年一篇meta分析文章(3)在分析了35篇炎症性肠病(IBD,包括UC和CD) 的死亡率相关文章后总结认为UC和CD患者的死亡率较正常人增加,主要原因的癌变、肺部疾病和非酒精性肝病。
这些科研文章的结果也许让你担忧,比如癌变问题。门诊见过很多年轻患者早早就开始害怕疾病癌变。当然,不可否认,炎症性肠病患者的癌症发病率高于正常人群,尤其是长期的严重的高危患者。慢性炎症刺激可以导致癌症的发病增加,溃疡性结肠炎和克罗恩病都是这样,前者更加多见。因此,预防癌变的各项监测一直也是临床强调的(请留意接下来到IBD癌变相关科普文章)。但是,这样并不代表IBD患者就象肿瘤患者那样,需要时常计算自己的5年或10年生存期,随着科技的进展,各种药物的不断开发,IBD患者的预后不断改善。
还是这个著名杂志《GUT》在2014年刚发表了一篇挪威的文章(4),这篇文章给了我们重要的提示,我本人也在阅读该文章后倍感鼓舞。这项科研调查了1990年开始的237名CD患者并随访20年,并对比研究患者和正常人群的死亡原因,结果发现CD 和一般人群相比,其病死率和癌症导致的死亡并无升高。文章说虽然在疾病活动期存在一些问题,但是在诊断确立后的长达20年的时间内,CD并不会导致病死率的增加。
当然,这篇文章是监测挪威的患者,那里的医疗是出名的好,那边的患者不能完全代表我们中国的患者。但是,这个结论告诉我们:只要得到好的早期的治疗,CD患者的预后并不是很差。相反,关心患者的生活质量、关注患者的带病生活情况,这些是医师治疗中需要密切关注的重要内容。
因此,在这里想对大家来说,不要过度恐惧自己的未来。最最重要的是做好现在该做的事情-最大程度地控制疾病活动。疾病越是控制地好,预后自然就越好。和你的专科医师好好讨论病情和你的担心,规范地治疗,好好地随访,规则地监测内镜,你可以最大程度地掌握自己的未来。
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