患者:2005年7月发病,现在双手不能自立,不能控制咳嗽,不能呼吸,不能呼吸,不能呼吸,不能呼吸,不能呼吸,不能呼吸,不能呼吸,不能呼吸,不能呼吸,不能呼吸,不能呼吸检查,2006年7月4日诊断的运动神经元病,核磁共振有颈椎病,免疫力正常范围,没有风湿病,当时还没有出现基础困难突变的结果,无法取得联系也不知道。病人叫邓文香。当时吃了一个月的力如太,发现血里有黑点,之后就没吃了。灵苞多糖注射半年左右,之后就联系不上了。我不知道该怎么办。在家附近针灸的脖子上扎了很多针,后脑勺空了,之后脖子变得无力了,现在走路的时候抬不起头来。07年秋天越来越冷,发展明显只有一两天,走路不稳定,上厕所的楼梯很辛苦。最近咳嗽有痰,吃罗红霉素和止咳、化痰的药。有咽炎一样的症状,咳嗽,喉咙干燥,唾液粘稠,必须不断喝水。上述情况,家属该怎么办?向您请教如在家中有没有什么救助办法?(基因突变的结果?)感谢吉林市患者家属2087-24北京协和医院神经科李晓光
北京协和医院神经科李晓光:有条件应坚持服用力。检查通气功能,考虑使用非侵入性呼吸器,制作经皮胃口(PEG)相关疾病知识,花时间阅览我的个人网站守望视野,有助于lixiaoguang.54doctor.net
患者:还有一个问题另外,我们不知道2006年7月4日在你那里被诊断为运动神经元病,基因突变的结果,可以在网上问问。因为各种各样的理由没能在网上联系,现在不知道能不能查出那个检查结果谢谢
北京协和医院神经科李晓光:1、运动神经元病球麻痹的表现2、测试结果早出,SOD1基因未发现突变,通常阳性患者可以通知3、其他疾病知识可以阅读
患者:你好干细胞移植可行吗?效果如何?我在网上看到有好的,也有坏的!
神经营养因子能使用吗?效果如何?哪里有卖的东西?据说运动神经(元)和运动神经(源)不同,后者不严重,有道理吗?
干细胞移植是骨髓移植吗?
我妈妈在您那里检查过通气功能,结果正常。
十分感谢!
北京协和医院神经科李晓光:1、干细胞移植不成熟,我的网站上有评论且在中华神经科杂志有过专家评述。目前开展的医院分科研和盈利两种。具体哪家是哪家?我没有查。2、神经营养因素无效。3、有人说运动神经(元)和运动神经(源)不同,后者不严重是没有道理的,也有人把不同地方使用的术语混在一起。4、干细胞移植不是骨髓移植。
患者:你好,在网上看到运动神经元病例,一年或几年后患者不治而遇,不知道是否真实感谢北京协和医院神经科李晓光:5%确实稳定,不发展。其实,无论是国内外患者,诊断后没有不治疗的人,只是在当时的五花八门治疗中,不知道哪个治疗有效。治愈也没有公认的标准。很多报道大多是几年前的,其中不排除误诊病例。